Web Analytics Made Easy - Statcounter

به گزارش جماران؛ مدیرعامل خانه «ای‌بی» می‎گوید تحریم‎های آمریکا و کارشکنی‎های سوئد مانع دسترسی کودکان‌ پروانه‎ای به پانسمان‌‎های خاص این بیماری شده است.

بیماری «ای‌بی» یک بیماری ژنتیکی نادر است که باعث می‌شود پوست کودکان بسیار شکننده شود و زخم‌ها و تاول‌های دردناک مانند سوختگی درجه سه در سطح آن ایجاد شود.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

این شرایط معمولا در دوران نوزادی یا اوایل کودکی بروز پیدا می‌کند.

بر همین اساس کودکان پروانه‎ای در کشورمان به دلیل تحریم‎های غرب با مسائل و مشکلاتی روبرو هستند.

در این ارتباط خبرگزاری میزان با حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیرعامل خانه‌ «ای بی» مصاحبه ‎ای را ترتیب داده است که در ادامه می‎خوانید.

هاشمی در آغاز با اشاره به اینکه، بزرگ‌ترین نیاز بیماران «ای‌بی»، پانسمان خاص است، گفت: بسیاری از جنایت‌های رفته بر کودکان پروانه‎ای بر اثر تحریم‌ها مستندسازی نشده است.

وی با بیان اینکه ما در کنار اعتراض به تحریم‌های آمریکا به عنوان مانع دسترسی کودکان‌ «ای‌بی» به پانسمان‌های خاص و ممانعت دولت سوئد از فروش این پانسمان‎ها، تلاش کردیم از طریق اعلام شکایت علیه دونالد ترامپ، رئیس جمهور پیشین آمریکا و یک شخص حقوقی دیگر در شعبه ۵۵ دادگاه امور بین الملل قوه قضاییه مستندسازی را انجام دهیم، اظهار کرد: این روند در حال پیشرفت است و مستندسازی انجام شده درباره تحریم غذا و دارو برخلاف ادعای آمریکا مبنی بر عدم تحریم این دو قلم کالا صورت گرفته است و ما امیدواریم بتوانیم به پانسمان‌ها دسترسی پیدا کنیم.

 

 

مدیرعامل خانه‌ «ای‌بی» همچنین در مورد دشواری تامین و رفع نیاز‌های کودکان پروانه‌ای، می‎گوید: در حال حاضر یونیسف بخشی از پانسمان‌ها را برای بیماران مذکور تامین کرده است، اما این نگرانی همچنان وجود دارد که ادامه کار چگونه خواهد شد؟ برای تامین نیاز‌های دیگر کودکان پروانه‌ای مانند خدمات دندانپزشکی چه باید کرد؟

هاشمی، تاکید کرد: ضروری است که دنیا و سازمان‌های حقوق بشری بدانند که پانسمان‌های مخصوص بیماران‌ «ای‌بی» نیز تحت تاثیر تحریم‌هاست و این ظلم علیه کودکان بیمار جریان دارد؛ تلاش‌های انجام شده از سوی ستاد حقوق بشر و وزارت امور خارجه برای رساندن صدای کودکان مظلوم پروانه‎ای به جهان موثر بوده و روزنه‌هایی از امید ایجاد کرده که امیدواریم در روز‌های آتی خبر‌های خوشی را در این زمینه اعلام کنیم.

جان باختن ۱۵ نفر از بیماران پروانه‌ای در دوره تشدید تحریم‎های آمریکا

به گفته وی، تحریم‌های ظالمانه علیه کشورمان سبب شدند در بازه زمانی می ۲۰۱۸ تا می ۲۰۱۹ هیچ پانسمانی برای کودکان پروانه‎ای در کشور وجود نداشته باشد و شدت تحریم‌ها به خاطر خروج یک جانبه آمریکا از برجام افزایش یافته بود؛ در آن بازه زمانی ۱۵ نفر از عزیزان پروانه‌ای جان خود را از دست دادند؛ امیدواریم این مشکل هرگز تکرار نشود، زیرا تحریم مستقیما بر سلامت و جان کودکان‌ «ای‌بی» تاثیر می‌گذارد.

مدیرعامل خانه‌ «ای‌بی» ابراز امیدواری کرد که جوانان ایرانی همان طور که در موارد متعددی پیشرفت کرده اند، بتوانند در سازمان‌های دانش بنیان در زمینه پانسمان‌ «ای‌بی» نیز موفق باشند و روی این موضوع کار کنند؛ تاکنون کار‌هایی انجام شده که به محض قطعیت بیشتر خبرهای آن منتشر خواهد شد.

هاشمی، می‎گوید: ما امیدواریم با تولید پانسمان‌های مخصوص بیماران‌ «ای‌بی» شاهد از بین رفتن درد و رنج بیماران به دلیل عدم دسترسی به پانسمان‌های مخصوص بر اثر تحریم‌ها باشیم.

 

 

لزوم همکاری وزارت بهداشت با سازمان‎های مردم نهاد

مدیرعامل خانه «ای‎بی» در بخشی دیگر با بیان این موضوع که وزارت بهداشت تاکنون جلسه‌ای با خانه‌ «ای‌بی» درباره این موضوع نداشته است، گفت: وزارت بهداشت تاکنون با سازمان‌های مردم نهاد مانند خانه‌ «ای‌بی» تعاملی نداشته و صدای هشدار درد بیماران را منعکس نمی‌کند. با این وجود خانه‌ «ای‌بی» به عنوان یک سازمان مردم نهاد داوطلبانه در حال انجام کار است.

هاشمی، تاکید کرد: به خانواده‌های کودکان‌ «ای‌بی» این اطمینان داده می‎شود که اگر فرزندمان در تهران این پانسمان را می‌گیرد، فرزند دیگرمان در دور دست‌ترین روستای استان سیستان و بلوچستان در مرز پاکستان هم طی ۷۲ ساعت این پانسمان را دریافت می‌کند؛ خانه‌ «ای‌بی» دارو‌های مورد نیاز کودکان‌ پروانه‎ای را نیز ماهانه به دست آن‌ها می‌رساند.

مدیرعامل خانه‌ «ای‌بی»، اضافه کرد: شربت‌های تقویتی، پمادها، گاز‌ها و بانداژ‌های مورد نیاز کودکان‌ «ای‌بی» از طریق کمک‌های مردمی تامین می‌شود؛ ضمن این که هزینه خدمات درمانی دیگر مانند دندانپزشکی، چشم پزشکی، گوارش نیز برای کودکان‌ «ای‌بی» توسط بیمارستان‌ها در حد توانایی پرداخت می‌شود.

پیگیری مسائل مربوط به کودکان‎ پروانه‎ای از مجاری قضایی

وی همچنین با اشاره به تلاش‌های خانه‌ «ای‌بی» برای دسترسی به عدالت برای کودکان پروانه‌ای از مجاری قضایی، گفت: ما اقدام‌هایی در این زمینه انجام داده‎ایم، اما بر این باوریم که اقدام‌هایی نیز باید توسط دیگر نهاد‌ها و سازمان‌های داخلی و خارجی انجام شود تا پانسمان‌های مورد نیاز تامین شوند؛ دلیل تاکید بر این موضوع نیز اهمیت ویژه پانسمان‌های خاص بر زندگی کودکان پروانه‌ای است؛ یک بیمار پروانه‌ای اگر به پانسمان دسترسی نداشته باشد، دچار استرس شدیدی می‌شود و این امر خود سبب پیشرفت بیماری و تشدید زخم خواهد شد.

اقدامات ستاد حقوق بشر قوه قضاییه درباره بیماران پروانه ‎ای

هاشمی با بیان اینکه ستاد حقوق بشر قوه قضاییه و وزارت امور خارجه از طریق ابزار‌های در اختیار خود مانند سفرای حاضر در کشور‌های اروپایی تلاش کردند تا صدای کودکان پروانه‌ای را به مجامع بین المللی برسانند، بیان کرد: تلاش‎های این دو ارگان برای تاکید بر تحریم بودن غذا و دارو برخلاف ادعا‌های آمریکا از یک سو و حق بیماران‌ «ای‌بی» به دسترسی به پانسمان‌های مخصوص از سوی دیگر سبب شد تا یونیسف جویای مشکلات شده و در تامین پانسمان‌ها کمک کند.

به گفته موسس خانه «ای‎بی»، شرکت مونلیکه سوئد رسما مکاتبه و عذرخواهی کرده و وعده داده است که زمینه برای ارسال پانسمان‌ها و رفع موانع موجود ناشی از تحریم‌ها فراهم شود.

منبع: جماران

کلیدواژه: زلزله ترکیه و سوریه تحریم های ایران بیماران پروانه ای بیماران ای بی بیماران پروانه ای ایران پانسمان بیماران ای بی زلزله ترکیه و سوریه پانسمان های مخصوص تحریم های آمریکا کودکان پروانه ای مدیرعامل خانه پانسمان ها تحریم ها

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.jamaran.news دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «جماران» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۷۴۰۵۵۷۷ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

واکنش ایران به تحریم‌های آمریکا، انگلیس و کانادا

سخنگوی وزارت امور خارجه به اقدام سه کشور آمریکا، انگلیس و کانادا در اعمال تحریم‌هایی علیه برخی اشخاص حقیقی و حقوقی نیرو‌های مسلح جمهوری اسلامی ایران و همچنین قطعنامه پارلمان اروپا و طرح ادعا‌هایی علیه کشورمان واکنش نشان داد.

به گزارش سایت وزارت امورخارجه، سخنگوی وزارت امور خارجه اقدام سه کشور آمریکا، انگلیس و کانادا در اعمال تحریم‌هایی علیه برخی اشخاص حقیقی و حقوقی نیرو‌های مسلح جمهوری اسلامی ایران، همچنین قطعنامه پارلمان اروپا و طرح ادعا‌هایی علیه کشورمان را به شدت محکوم و از همراهی معدود کشور‌هایی در اروپا از رویکرد ظالمانه دولت آمریکا انتقاد کرد.

کنعانی افزود: ظرفیت‌های نظامی جمهوری اسلامی ایران متناسب با نیاز آن در تامین امنیت و منافع ملی، حفاظت از حاکمیت و تمامیت سرزمینی و دفاع مشروع و بازدارنده در مقابل هرگونه تهدید و تجاوز خارجی است و جمهوری اسلامی ایران از شرکای مهم جامعه جهانی در تأمین صلح و امنیت منطقه‌ای و بین‌المللی و مبارزه با تروریسم بین‌المللی است.

سخنگوی دستگاه دیپلماسی تصریح کرد؛ توسل به ابزار تحریم علیه ظرفیت‌های دفاعی جمهوری اسلامی ایران نه تنها خللی در عزم و اراده دولت و مردم ایران در افزایش اقتدار ملی با هدف دفاع مشروع و قاطع از حاکمیت و تمامیت سرزمینی و امنیت و منافع ملی ایران ایجاد نمی‌کند، بلکه برخلاف میل تحریم کنندگان، تحریم‌ها را به فرصتی برای خودکفایی و خوداتکایی در تقویت و توسعه ظرفیت دفاعی و نظامی ایران تبدیل کرده است.

سخنگوی دستگاه دیپلماسی از رویکرد دوگانه پارلمان اروپا در موضوع حمله رژیم صهیونیستی به مقر دیپلماتیک جمهوری اسلامی ایران در دمشق و دفاع مشروع ایران شدیدا انتقاد کرد و گفت؛ جای تأسف است که پارلمان اروپا در قطعنامه خود نسبت به اقدام متجاوزانه و ناقض قوانین و حقوق بین‌الملل رژیم صهیونیستی به مقر دیپلماتیک ایران و شهادت مستشاران رسمی ضدتروریست ایرانی، صرفا به ابراز تأسف بسنده کرده است، اما اقدام مشروع ایران علیه رژیم یاد شده در چارچوب حق ذاتی دفاع مشروع را شدیدا محکوم می‌کند!

سخنگوی وزارت امور خارجه تاکید کرد؛ چرا پارلمان اروپا از پرداختن به منشأ و عامل اصلی بروز تنش و ناامنی در منطقه که ریشه در اشغالگری و رویکرد جنایتکارانه رژیم صهیونیستی اسرائیل در کشتار مردم فلسطین و نیز نقض مکرر قوانین و حقوق بین‌الملل توسط این رژیم جعلی دارد، طفره می‌رود و در مقابل همسو با سیاست آمریکا از رژیمی حمایت می‌کند که اصل و اساس ناامنی و تنش در منطقه در طول هشت دهه متمادی است!

کنعانی همچنین با روشن و شفاف توصیف کردن سیاست و مواضع اصولی جمهوری اسلامی ایران در قبال بحران اوکراین و با رد مجدد ادعا‌های مربوط به استفاده از تسلیحات ایران در جنگ اوکراین تاکید کرد؛ اگر آمریکا و اروپا عزم صادقانه‌ای داشته باشند، جنگ در اوکراین و جنگ علیه غزه در سریعترین زمان ممکن خاتمه خواهد یافت، اما آمریکا و برخی کشور‌های اروپایی اصرار دارند که در مسیر غلط تاریخ حرکت کنند و به جای کمک به توقف جنگ، بر آتش آن بیفزایند و وقت خود را مصروف اتهام زنی به دیگران کنند.

کنعانی تاکید کرد: بسیاری از ملت‌ها و دولت‌ها به خصوص در منطقه غرب آسیا دیگر هیچ امید و اعتقادی به نقش آمریکا و متحدان اروپایی آن در کمک به برقراری ثبات و امنیت در منطقه ندارند.

سخنگوی وزارت امور خارجه افزود؛ این دولت و مردم ایران هستند که باید از آمریکا و اروپا به دلیل نقض توافق هسته‌ای و ایفای نقش مخرب در ثبات و امنیت پایدار در منطقه سؤال و طلبکاری کنند، نه اینکه این دولت‌های ناقض عهد و پیمان، خود را جای طلبکار و مدعی نشانده و به گستاخی بر فهرست تحریم‌های ظالمانه علیه مردم ایران بیفزایند.

کنعانی خاطرنشان کرد: اگر رشادت و جانفشانی سپاه پاسداران و مستشاران شهید ضد تروریست سپاه در منطقه نبود، تروریسم داعشی تا پشت درب پارلمان اروپا و قلب آمریکا نفوذ کرده بود و امنیت منطقه و جهان را بیش از پیش تهدید می‌کرد، حال چگونه پارلمان اروپا وقیحانه خواستار گنجاندن تنها نیروی واقعی ضدتروریسم جهان در فهرست تروریسم می‌شود؛ مگر اینکه تصور کنیم گروه‌های تروریستی در راستای اهداف و منافع نامشروع آمریکا و معدود دولت‌های اروپایی و رژیم صهیونیستی برای دامن زدن به بی‌ثباتی و ناامنی در منطقه غرب آسیا عمل می‌کنند!

سخنگوی دستگاه دیپلماسی در پایان بار دیگر تاکید کرد تکرار رویکرد‌های غیرقانونی و اشتباه توسل به ابزار تحریم و فشار از سوی آمریکا و تبعیت برخی دول اروپایی از واشنگتن، هیچ حق و مشروعیتی برای ادعا‌های آن‌ها از منظر حقوقی و بین‌المللی ایجاد نمی‌کند و آن‌ها باید زمانی پاسخگوی این ادعا‌ها و اقدامات ظالمانه خود علیه دولت و مردم ایران باشند.

دیگر خبرها

  • گرگان ۹۰ هزار دانش آموز دارد /هزینه پروانه ساخت و ساز مانع مولدسازی
  • کارگاه آموزش حقوقی برای مشاوران املاک در کردستان برگزار شد
  • مکمل‌های پروبیوتیک شدت صرع را در کودکان کاهش می‌دهد
  • رئیسی: تحریم نوعی جنگ است/ در دکترین ما دسترسی به سلاح هسته ای وجود ندارد
  • دولت و مردم ایران از آمریکا و اروپا طلبکار هستند
  • واکنش ایران به تحریم‌های آمریکا، انگلیس و کانادا
  • درخواست مکرون برای افزایش نظارت بر کودکان در شبکه‌های اجتماعی
  • مکرون خواستار نظارت والدین بر کودکان در شبکه‌های اجتماعی شد
  • مقام سابق موساد: ایران با دور زدن تحریم‌ها ۸۰ میلیارد دلار ذخیره کرد
  • سفر رئیسی حائز اهمیت است/تحریم‌های آمریکا اهمیتی ندارد